Het levensverhaal van Joke

Geschreven door haar moeder

Onze lieve Joke is geboren in Amsterdam op 6 april 1968. Daar heeft ze zes weken gewoond en daarna zijn we naar Purmerend verhuisd. Hier groeide ze op als gezellige peuter en kleuter, voor vreemden echter was Joke heel erg verlegen.

Toen ze bijna twee jaar was kreeg zij er een broertje bij, Henk, wat vond ze dat prachtig! Joke wilde hem steeds knuffelen en ze wilde wel overal mee helpen.

Na haar vierde verjaardag mocht Joke naar de kleuterschool, maar o, wat vond ze dat vreselijk eng, ze schreeuwde moord en brand. Na een paar dagen echter was ze al helemaal gewend en ging ze heel graag, want de juffrouw was zo lief en Joke hield veel van tekenen, kleuren en knutselen en dat kon ze daar dus volop doen. Thuis kon Joke zich ook heel goed met al dit soort dingen vermaken. Bij het beschrijven van haar hobby’s vertel ik hier nog over.

We woonden in Purmerend drie hoog op een flat en dat was niet handig om Joke buiten te laten spelen. Ze was nogal bang als ze helemaal alleen beneden was en ik vond het ook niet prettig, want ik had dan geen zicht op haar. Als ik met Joke en Henk naar beneden moest gaan, was dat een hele onderneming, er was daar geen lift.

We keken dus uit naar een andere woning, het liefst een eengezinswoning. In Purmerend konden we niet vinden wat we wilden, maar opa en oma Schets woonden in Heerhugowaard en daar keken we rond en kochten er een heerlijk ruim huis met een tuin. Hier heeft Joke het grootste deel van haar leven gewoond. Ze had er een leuke kamer, die ze eerst samen met mij had ingericht. Met ouder worden, werd het steeds meer haar eigen kamer, in haar eigen stijl. Ze hield al jong van planten en dieren, dus ze had al snel een vensterbank vol plantjes, waar ze goed voor zorgde. Later, nadat we al cavia’s en konijnen hadden, kreeg Joke van haar neef Martin een hamster. Dit was het begin van haar liefde voor hamsters, want Joke heeft ze hierna tot haar dood gehouden.

Nadat Joke de kleuterschool verder in Heerhugowaard met veel plezier heeft afgemaakt, is ze op de lagere school, De Heraut, begonnen. Hier had ze het, zeker de eerste paar jaren, erg naar haar zin. Meteen vanaf de eerste klas kreeg ze een fijne vriendin, Wilma, waarmee Joke bevriend is gebleven tot haar dood. Joke vond het vooral leuk op school om alle nieuwe dingen die ze daar leerde. Eerst natuurlijk lezen en schrijven, dat was meteen geweldig. Vanaf dat ze maar een beetje kon lezen en schrijven, ging Joke er mee aan de slag. Thuis was ze er constant mee bezig, ze probeerde zelfs al gedichtjes te maken, terwijl ze de woorden nog niet eens allemaal goed kon schrijven. Lezen werd ook al snel een favoriete bezigheid en is dat altijd gebleven. Verder hield ze van bijna alle vakken die ze op school kregen, ze hield gewoon van leren. Joke was nogal ijverig en was met haar taken meestal voor. Thuis ging ze dan nog eens van alles oefenen en zo was ze altijd wel bezig. Joke was zo vaak in huis bezig, met knutselen, of met schrijven, of lezen, of nog iets anders, dat ik haar, met mooi weer, soms met dwang naar buiten stuurde. Dit was echter een straf voor haar, ze hield het daar niet lang uit. Dan stond ze al weer gauw verveeld voor de deur:,,Mag ik binnen komen?” en ach ja, dan liet ik haar maar weer binnen spelen. Zij kon zich erg goed alleen vermaken, maar Joke heeft toch ook heel wat samen met Henk gespeeld, vooral toen ze klein waren. Zoals b.v.: tekenen en kleuren, schooltje spelen, ziekenhuisje spelen, met de blokken en met lego bouwen, knutselen, enz., enz. Later liepen hun interesses steeds meer uiteen.

In het zelfde jaar dat Joke naar de lagere school ging, is ze ook op zwemles gegaan.

’s Morgens voor schooltijd had ze al zwemles. Wat vond Joke dit leuk! Ze had het al snel onder de knie, ze voelde zich als een vis in het water! Ze haalde dan ook al snel haar A- en B diploma.

Joke was jammer genoeg van kleins af aan nogal gauw ziek. Ze had dan snel hoge koorts en had vaak keelpijn en oorpijn, zodat de dokter besloot dat haar amandelen geknipt moesten worden. Ze was toen vier jaar oud, ruim voor de verhuizing naar Heerhugowaard. Eenmaal op zwemles, toen ze zes jaar was, kreeg ze weer veel oorpijn, nu werd er besloten dat Joke buisjes in haar oren zou krijgen. Tot haar grote verdriet mocht ze toen een paar maanden niet zwemmen, maar van keel- en oorpijn had Joke daarna niet veel last meer. Ze heeft nog wel wat kinderziektes gehad, maar dat was allemaal niet verontrustend. Ze had ook wel eens een onschuldig griepje, maar aan het einde van de winter in februari 1977, kreeg ze een zware griep. Hier is ze behoorlijk ziek van geweest en toen ze voor het eerst weer beneden in de kamer was en bij haar cavia keek, viel ze zomaar flauw. We schrokken er van, maar we dachten dat het van zwakte was. In de weken hierna knapte ze goed op en was ze weer helemaal in orde.

Een paar maanden later, in het voorjaar, waren we een aantal dagen bij Fineke en Helmut te gast. Met elkaar maakten we wat uitstapjes, o.a. naar Bad Godesberg. Daar maakten we nog een rit met een paard en wagen de berg op en toen we daar uitgestapt waren, viel Joke zomaar flauw. Ze kwam gelukkig snel weer bij, we dachten dat het misschien door de warmte en/of de hoogte kwam. Later, een keer thuis, zittend op een keukenstoel, ging ze bijna weer onderuit, maar ik kon haar gelukkig net opvangen. Joke is een aantal keren door de huisarts onderzocht, maar er was niets te vinden. Ze had verder ook geen andere klachten en voelde zich goed, we moesten het dus nog maar even aanzien. Het was eind oktober, begin november dat we merkten dat Joke vaak moest plassen en heel veel dronk. Ze was ook wat afgevallen. We dachten meteen aan diabetes mellitus en na eerst een geruststellende, maar verkeerde diagnose door verouderde urine meetstrookjes, begrepen we al snel dat dit niet klopte. De diagnose bij de huisarts was nu overduidelijk: diabetes mellitus, in de volksmond: suikerziekte. Hierna zou ze in haar leven voor altijd insuline moeten injecteren. Om goed op insuline ingesteld te worden, moest Joke naar het ziekenhuis. Hier leerden wij hoe, en op welke plekken wij de insuline injecties konden geven. (Achteraf gezien is het waarschijnlijk mis gegaan met Joke haar afweersysteem toen zij de vorige winter die zware griep had. De theorie luidt: De T-cellen die het vijandige virus moesten opruimen hebben per abuis (de T-cellen zagen het onderscheid niet goed) ook de cellen van de eilandjes van Langerhans in de alvleesklier vernietigd. Hierdoor was voor altijd de natuurlijke aanmaak van insuline onmogelijk.) Eenmaal thuis uit het ziekenhuis begon voor Joke een totaal ander leven. Ze moest dagelijks insuline-injecties krijgen, ze kwam op een totaal suikervrij dieet en het liefst moesten haar inspanningen dagelijks zo’n beetje gelijk zijn. Haar dieet bestond uit drie hoofdmaaltijden en drie tussendoortjes, dus moest Joke op school ook eten en wel op precieze tijden. Ze kreeg dan ook een horloge, want ze moest er zelf op letten dat ze op tijd at en zo was ze er bijna de hele dag wel mee bezig.

Joke haar zorgeloze leventje was voorgoed voorbij. Ze vond het op school nu ook niet meer altijd zo leuk. Als er b.v. een kind jarig was en de traktatie was snoep, dan mocht Joke dat dus niet hebben. Soms hadden ouders speciaal voor Joke iets anders er bij gedaan, wat ze wel mocht eten, maar Joke voelde zich altijd een uitzondering, (ze moest toch ook al in de klas eten) ze vond het vreselijk. Ze durfde ook niet meer zo makkelijk met dingen mee te doen, want ze kon soms zomaar beroerd worden. Als ze b.v. mee deed met tikkertje spelen, dus veel moest rennen, dan kon ze plotseling in een hypo (heel laag bloedsuikergehalte) komen. Joke moest dan snel suiker en een boterham eten, of iets anders zoets. En zo gaande weg, door alles wat ze mee maakte, werd Joke een onzeker meisje. Ze kon toch niet meer van zichzelf op aan!!! Doordat ze meer en meer onzeker werd, gingen een aantal kinderen haar pesten, zodat ze met steeds minder plezier naar school ging. Leren kon ze echter nog steeds goed en daarom stak ze al haar energie er in, met het gevoel, dit kan ik in ieder geval wel!

Gelukkig had ze wel heel wat hobby’s, waar ze helemaal in op kon gaan. Zo ging ze, toen ze tien jaar was, naar de muziekschool om twee jaar AMV te krijgen, daar leerde ze o.a. blokfluit te spelen. Haar muzikale interesse was gewekt en na haar twee jaar AMV wilde Joke graag elektronisch orgel gaan leren spelen. (zie bij de beschrijving van haar hobby’s) Dit was allemaal goed voor Joke, want het gaf haar een enorme afleiding en zo kon dan voor even haar diabetes wat naar de achtergrond. Op deze manier had het leven voor haar toch ook nog z’n gelukkige kanten en zo doorliep ze dan ook de laatste jaren van de lagere school.

Hierna ging ze naar de brugklas Havo/Atheneum van het Han Fortman college, waarna een hele nieuwe periode in haar leven aanbrak.(zoals bij alle kinderen) Bij Joke echter gaf haar diabetes meteen weer een extra probleem, zoals het ook op de lagere school deed. Ze had hier zoveel nieuwe kinderen in de klas, die niets van diabetes begrepen, dat ze alleen nog onzekerder werd dan ze al was. De studie ging gelukkig wel heel goed, maar juist hierdoor ging een groepje kinderen haar erg pesten, zodat ze het in deze klas helemaal niet leuk vond. Na de brugklas kwam ze op het Atheneum en gelukkig, de grootste pestkoppen waren daar niet meer bij. Nu brak er een leukere en rustigere tijd voor haar aan. Ze kreeg in de klas een paar gezellige vriendinnen en natuurlijk was Wilma er ook nog bij. Nu Joke op het Atheneum zat, merkte ze wel dat ze alle vakken niet even leuk en gemakkelijk vond als op de lagere school. Zoals wiskunde bijvoorbeeld, dat was niet leuk en niet gemakkelijk. Geschiedenis vond ze een moeilijk vak om te leren, het boeide haar niet genoeg. Aardrijkskunde echter vond Joke juist een heel interessant vak, met veel plezier bestudeerde zij de boeken ervan. Ze vond het ook heerlijk om vreemde talen te leren, alleen de engelse taal kostte haar wat meer moeite. Na een aantal jaren moest Joke kiezen met welke vakken ze voor het examen door wilde gaan en welke ze kon laten vallen. Dit was dus niet zo moeilijk, want wis- en natuurkunde en ook geschiedenis liet Joke maar al te graag vallen en zo kon ze zich verder vooral bezig houden met de vakken die ze wel interessant vond.

Het was ook in deze tijd dat Joke op het Oecumenisch Jongerenkoor ‘Gedalja” ging. Wat vond ze dat heerlijk, zingen! En dan ook nog in zo’n gezellige groep. Joke had een altstem en stond bij de alten naast Jeannette, die een fijne vriendin van haar werd en waar ze tot aan haar dood bevriend mee is gebleven. Wat muziek betreft had Joke het in deze tijd ook erg druk met oma Schets, want Joke gaf aan oma blokfluitles. Wat genoten ze daar samen van! Oma vond het allemaal zo leuk, dat ze zelfs een elektronisch orgel kocht, zodat Joke haar ook daarop les kon gaan geven. (zie ook hobby’s van Joke)

En zo gingen de jaren op de middelbare school voor Joke met up’s en down’s voorbij. Haar diabetes maakte haar leven niet gemakkelijk. Ze kon nooit zomaar eens even iets onverwachts doen, alles moest altijd van tevoren bedacht. Wat ga ik vandaag doen? Hoeveel insuline moet ik dan injecteren? Als ik ga sporten, zal ik dan wat extra’s eten? Alle maaltijden en tussendoortjes moesten altijd precies op tijd gegeten worden, want anders liep dat niet gelijk met de insuline afgifte in het bloed. Het ging dan ook niet altijd goed. Ze wilde toch ook wel eens mee doen! Als Joke dan weer thuis kwam voelde zij zich meestal beroerd en chagrijnig. Evengoed ging het ook vaak genoeg mis als zij wél alles keurig volgens de regels deed en Joke dan toch plotseling een veel te lage of veel te hoge bloedsuiker had, waardoor zij zich dan weer beroerd voelde. Het was allemaal zo onberekenbaar. Gelukkig had ze haar vele hobby’s, waarin Joke zich helemaal kon laten gaan.

Hoera Geslaagd!

Na zes jaar Atheneum.heeft Joke deze jaren met een goed eindexamen afgerond. In de maanden hiervoor was Joke zich al vast aan het oriënteren over haar vervolgstudie. Als klein kind wilde ze heel graag verpleegster worden, maar de diëtiste, die haar begeleidde in haar diabetes, raadde het haar heel sterk af. Vooral de onregelmatige diensten zouden te veel problemen met de diabetes geven. O, wat vond Joke dit erg, wéér haar diabetes die haar belemmerde in haar leven. Evengoed had zij nog wel een paar andere opties, bijvoorbeeld “iets met boeken doen” of schooljuffrouw worden. Joke vond het altijd heel leuk om met kinderen bezig te zijn, ze van alles te leren. Ze gaf een buurmeisje b.v. blokfluitles, wat ze met veel plezier deed en haar heel goed afging en ze was ook al een paar jaar zondagschool juffrouw. Na vele overwegingen besloot Joke in het onderwijs te gaan en heeft zich ingeschreven voor de opleiding lerares basisonderwijs. (PABO)

In deze zelfde tijd is Joke samen met haar vriend Hans en Henk naar de jongeren groep “Relation”gegaan, die elke zaterdagavond bijeen kwam in “het schooltje” aan de stationsweg. Hier hebben Joke en Henk een stel fijne vrienden gekregen. Dat waren vanaf het eerste begin: Jeannette (die Joke al kende van “Gedalja”), Erwin, Huub, Ron, Ronnie, Maarten, Erik en Brenda . Later kwam Sietse er ook bij en nog een aantal anderen. Ze gingen heel veel met elkaar om en ze gingen vaak met elkaar op vakantie. Het was een hechte groep, waar Joke veel plezier mee beleefd heeft en waar ze veel aan gehad heeft in haar moeilijke momenten. Deze vrienden en vriendinnen hoorden bij haar tot haar dood. Met haar vriend Hans kon zij het steeds minder goed vinden en die vriendschap heeft ze dan ook beëindigd.

Op de PABO had ze het erg naar haar zin. Het was een tamelijk kleine, gezellige school. Ze zat in een leuke groep en had al snel een aantal vriendinnen, waaronder Ineke, die ook na hun studietijd, haar vriendin is gebleven. Op deze opleiding vond Joke de pedagogische en didactische vakken heel interessant en de handvaardigheids vakken erg leuk. Joke moest ook op verschillende scholen, in diverse groepen, stage lopen. Dit ervoer zij per school en groep heel verschillend. Meestal ging het haar goed af, maar op de L.O.M.school, waar ze haar laatste stage liep, vond ze het verschrikkelijk moeilijk. Voor deze kinderen straalde zij niet genoeg autoriteit uit, was zij eigenlijk te “lief” en had daardoor de grootste moeite om hier orde te houden. Soms twijfelde Joke dan ook wel eens aan haar geschiktheid voor het vak, maar behalve bij de L.O.M.school kreeg ze over het algemeen goede beoordelingen voor haar stages. Verder verliep haar studie aan deze opleiding uitstekend. In haar laatste jaar moest Joke een scriptie schrijven voor het vak Nederlandse taal. Zij koos ervoor een onderzoekje te doen naar “het makkelijker leren lezen met gebruik van prentenboeken”. Hiervoor kreeg ze op twee basisscholen de gelegenheid met een aantal kinderen uit groep vier dit onderzoek te doen. Dit onderdeel van de opleiding vond Joke heel interessant om te doen, zij heeft het dan ook met veel plezier gedaan. Het individueel met kinderen bezig zijn ging haar uitstekend af. Het ging dus over boeken en lezen, waar zij zelf van kleins af aan al van hield en wat zij daarom zo graag door wilde geven.

Nu was het in de tijd dat Joke de opleiding deed, erg moeilijk om aan een baan te komen, want er was een overschot aan leerkrachten. In haar laatste jaar was zij dan ook al vroeg begonnen met solliciteren, maar na diverse afwijzingen op sollicitaties kreeg ze, via een bestuurslid van de PABO, die ook in het bestuur zat van de Chr.basisscholen in Alkmaar,een tijdelijke baan aangeboden op de Beatrixschool. Joke was er dolblij mee, want de banen lagen niet voor het opscheppen. En zo begon ze, na het beëindigen van haar studie, vol enthousiasme in groep vijf van de Beatrixschool. Het was een school met voornamelijk allochtone kinderen, zodat ze dan ook maar één Nederlands meisje in haar klas had en verder Turkse en Marokkaanse jongens en meisjes. Ze vond de meeste kinderen wel leuk en vond het heerlijk om met ze bezig te zijn.

Er was op deze school echter een heel groot probleem, want de meeste leerkrachten waren overspannen thuis, zodat er met allerlei parttime invalkrachten werd gewerkt. Er was één vaste kracht niet ziek, die nam dan ook het directeurschap waar en had ook nog haar eigen klas. Als beginnende leerkracht zou Joke, zoals gebruikelijk, een mentor toe gewezen krijgen om haar in het begin met raad en daad bij te staan. Dit was op deze school echter niet mogelijk, want er was niemand beschikbaar. Ze moest zelf maar proberen uit te vinden hoe ze met sommige dingen om moest gaan. Het was allemaal lastig, maar ze vond het les geven nog steeds erg leuk. Na een tijdje kreeg ze de opdracht om de schoolkrant te gaan maken, want die werd door ziekte van een leerkracht, al een poos niet meer gemaakt. Hier had ze heel veel zin in, want stukjes verzamelen en schrijven, daar hield ze wel van. Zo had ze het met dit alles best wel druk, maar evengoed kreeg ze er regelmatig nog taken van organisatorische aard bij. Na een jaar kreeg Joke er een vaste aanstelling. Al had ze het er vreselijk druk, ze was er toch heel blij mee. Na dat jaar kwam er af en toe een overspannen leerkracht voorzichtig proberen weer op school mee te draaien, maar iedere keer ging het weer mis. Na enige tijd kwam Joke er achter, dat het vooral kwam door een verstoorde verhouding tussen het waarnemend hoofd en de andere leerkrachten. Hiertussen probeerde zij zo goed mogelijk onpartijdig te blijven en probeerde zelfs te bemiddelen. Zo begon het werken op deze school haar wel zwaar te vallen, maar ze bleef vol goede moed.

Nadat Joke haar vaste aanstelling had gekregen, begon ze uit te kijken naar een huis in Alkmaar, want ze had langzamerhand wel zin om op zichzelf te gaan wonen. Uiteindelijk kreeg ze een leuke tweekamerflat toegewezen, die ze helemaal naar haar smaak inrichtte. Ze liep er heel wat winkels voor af om toch vooral dát te vinden wat ze zocht, dit deed ze met erg veel plezier. En eenmaal wonend in haar flat, genoot ze er van!

Op haar school echter bleven de verhoudingen problemen geven en was de sfeer steeds vaker gespannen. Na een Kerstvakantie, die Joke in bed met griep had door gebracht, had ze een gesprek aangevraagd met een bestuurslid van de school. Ze wilde haar hulp inroepen bij het omgaan met de problemen op school, maar tot haar grote schrik en verwarring, werd ze naar huis gestuurd omdat ze overspannen was. Dit kon toch niet waar zijn! Ze geloofde het eerst niet eens, maar eenmaal thuis bleek het maar al te waar. Ze stortte helemaal in, de druk was te lang te hoog geweest. In deze zelfde periode kreeg ze nog een paar moeilijkheden te verwerken. Ze had de laatste tijd een nogal dikke buik. Eerst dacht ze dat ze wel weer moest gaan lijnen, zoals wel eens vaker, maar haar buik werd snel dikker, zodat zelfs de kinderen in haar klas vroegen of ze soms in verwachting was. Na een aantal onderzoeken in het ziekenhuis bleek er een cyste aan een eierstok te groeien en deze vergrootte zich heel snel, zodat de cyste met de eierstok zo spoedig mogelijk weggehaald moest worden. Ze zag er erg tegenop en in de tijd dat ze wachtte op haar operatie, werd oma Grol erg ziek. Na een operatie en twee weken heel erg ziek, overleed oma. Dit greep Joke erg aan, want ze had een fijne band met oma. De laatste jaren ging ze nogal eens, voor een dagje, met de trein naar haar toe en dat vonden ze beide heel gezellig.

Nadat Joke geopereerd was, kwam ze een tijdje bij ons om weer wat aan te sterken. In die tijd hebben we dagelijks vele gesprekken gevoerd, vooral omdat ze uit haar overspannenheid wilde komen. Zo begon ze toch langzaam weer lichtpuntjes te zien en gelukkig voelde zij zich steeds beter, zodat ze weer naar haar eigen huis is gegaan. Daar is ze verder tot rust gekomen, zodat zij zich na de grote vakantie wel weer goed genoeg voelde om te gaan beginnen.

Dit zou echter op een andere school gaan gebeuren, want in de tijd dat Joke thuis liep, werd de Beatrixschool opgeheven. Het leerlingenaantal was zo ver terug gelopen, dat de school moest sluiten. De leerkrachten werden over andere scholen verdeeld en Joke kwam op de Johan Friso school. Hier kreeg ze groep zes, met vierendertig kinderen. Ze begon weer vol goede moed, maar al snel bleek dat het wel wat snel was na haar overspannenheid. Haar grootste probleem echter bleken twee jongens te zijn, die eigenlijk verwezen waren naar het onderwijs voor kinderen met leer- en gedragsproblemen. In die tijd echter moesten dat soort kinderen gewoon integreren in de normale scholen, dat zou beter voor ze zijn. Op deze kinderen kreeg Joke geen vat, zoals ook al bij haar stage op de L.O.M.school gebleken was. Dit kostte haar weer zoveel stress, dat ze in de herfstvakantie weer helemaal instortte en haar nieuwe directeur haar vertelde dat ze misschien niet geschikt was voor dit vak, ze was eigenlijk te “lief”. Vanaf dat moment wilde Joke nooit meer iets met het onderwijs te maken hebben.

Nu brak er een heel moeilijke tijd voor haar aan, zo moeilijk dat ze hulp ging zoeken en via haar huisarts bij een psychologe terechtkwam. Met behulp van deze vrouw, Nanette, heeft ze er aan gewerkt haar zelfvertrouwen stukje bij beetje weer terug te vinden. Dit was een lange weg, maar Joke was een doorzetter en zocht toch altijd naar de positieve dingen in het leven. Zo kwam ze, via een bureau voor reïntegratie, er toe om te gaan studeren voor bibliothecaresse. Dit had helemaal haar belangstelling, want “boeken” was natuurlijk haar grote hobby.

In deze zelfde tijd raakte ze meer en meer bevriend met Ron, uit hun vriendengroep en na een tijdje samen wonen gingen ze zich verloven. Wat was ze gelukkig! Er gebeurden nu in ieder geval ook weer fijne dingen. Haar studie beviel haar goed, niet dat alle vakken even interessant waren, maar de meeste stages vond ze heel fijn, zodat het geheel wel goed voelde. Tegelijkertijd hield ze nog steeds contact met haar psychologe, waar ze moeilijke en intensive gesprekken mee had. Hieruit kwam meer en meer naar voren dat haar grootste probleem, vanaf het eerste begin, het omgaan met haar diabetes was. Ze voelde dit altijd als een falen van haar lichaam, maar omdat ze er nooit een kant mee uit kon, stopte ze het heel diep weg. Op de lange duur echter, heeft het haar zelfvertrouwen langzaamaan ondermijnd. Door de vele gesprekken met Nanette en door haar eigen positieve instelling ging Joke zich gelukkig steeds beter voelen en ook het samen zijn met Ron deed haar goed. Helaas kreeg ze in deze periode ernstige rugklachten, waarvoor ze in een speciaal rugcentrum therapie kreeg. Hierdoor namen haar klachten geleidelijk wat af.
Toen ze haar studie bijna afgerond had, ging ze op zoek naar een baan en na een paar sollicitaties werd ze in de bibliotheek van Castricum aangenomen als assistent bibliothecaresse. Ze kreeg er een aanstelling voor een jaar en dit kon steeds met een jaar verlengd worden, want het was afhankelijk van de duur van de subsidie of langer mogelijk was. Hier had ze het heel erg naar haar zin, het werk was leuk en ze had fijne collega’s. Inmiddels begonnen Joke en Ron hun woning wel wat klein te vinden. Samen in de tweekamerflat, met Ron z’n spullen er nu ook bij, was toch wel erg krap. Zo gingen ze op huizenjacht in Alkmaar, want Joke vond het daar zo heerlijk wonen. Na een aantal woningen bekeken te hebben bleek al gauw dat ze hier niets geschikts konden vinden. Nu gingen ze dan verder op zoek in Heerhugowaard, waar Ron graag zou willen wonen. Hier werden in die tijd hele nieuwe wijken gebouwd en daar hebben ze uiteindelijk een woning op tekening gekocht, die dan na ongeveer een jaar klaar zou zijn. Nadat dit alles geregeld was en Joke zo langzamerhand wat meer rust in zichzelf gevonden had, begonnen Joke en Ron aan trouwen te denken en zo kregen ze het gezellig druk met plannen maken. Na allerlei voorbereidingen werd dan uiteindelijk de trouwdag vastgesteld. Ze zouden trouwen op drieëntwintig oktober 1997 en hun nieuwe huis zou in het volgende voorjaar opgeleverd worden Het was een drukke en spannende tijd om al deze dingen te regelen en zo kwam hun trouwdag al snel dichterbij. Zo brak ook de laatste dag voor hun huwelijk aan en op deze dag ontdekte Joke met schrik een knobbeltje in haar borst. De huisarts stelde haar echter helemaal gerust, want hij dacht dat het wel een cyste zou zijn. Op haar leeftijd hoefde ze niet bang te zijn voor iets kwaadaardigs. Ze moest maar fijn van haar trouwdag genieten en op huwelijksreis gaan, dan kon ze daarna nog wel terug komen. Haast hoefde ze niet te maken.
Op Tenerife echter had ze er helemaal geen goed gevoel over, het leek net of het knobbeltje groter werd. Thuis gekomen weer snel naar de huisarts en na een echo en röntgenfoto bleek dat het geen cyste was. Nu dan naar de chirurg, die dacht aan een ontsteking, want het was wat pijnlijk, maar ze hoefde op haar leeftijd niet bang te zijn dat het iets kwaadaardigs zou zijn. Omdat het knobbeltje echter niet vanzelf minder werd, wilde de chirurg het operatief verwijderen, maar het had geen haast. Joke liet het echter zo snel mogelijk doen, maar toen ze de uitslag van het weefselonderzoek kreeg, was dat verpletterend: een zeer agressieve vorm van borstkanker. Haar wereld stortte in. Nu moest haar hele borst er af en bij deze operatie bleken er in vier lymfeklieren uitzaaiingen te zijn. In het V.U. ziekenhuis kon ze meedoen aan een onderzoek met chemokuren, waarbij ze ingeloot kon worden voor vier chemokuren en één heel zware kuur of alleen de vijf gewone kuren. Hier wilde ze wel aan meedoen, want ze wilde er alles aan doen om weer beter te worden. Ze werd ingeloot voor die met de zware kuur. Dit hield in, dat er vlak voor de zware kuur stamcellen van haar afgenomen zouden worden en deze cellen zou ze na de kuur dan weer terug krijgen om de vernietigde beenmergcellen weer aan te vullen. Inmiddels heeft ze ook te horen gekregen dat deze kankersoort gevoelig is voor vrouwelijke hormonen, zodat ze anti hormonen krijgt en meteen midden in
de overgang terecht komt. Het gevolg is dat ze dus nooit meer kinderen zal kunnen krijgen, weer zo’n verpletterend bericht! Dit doet haar verschrikkelijk veel verdriet, ze verlangde juist zo naar kinderen.In de tijd dat ze met de chemokuren bezig was voelde ze zich vaak beroerd en na de tweede kuur begon haar mooie haar uit te vallen, ze vond het vreselijk. Ze zocht samen met Ron een pruik uit voor buiten en voor binnen een mutsje. En steeds onderhuids lag de angst voor de dood op de loer, soms kon ze het er onder houden, maar soms vloog het haar aan. Ze heeft in die tijd wel een uitlaadklep voor al haar opgekropte gevoelens gevonden, ze is gaan schilderen. Ze schilderde al haar gevoelens in symbolen en uiteenlopende kleuren op papier en praatte hier graag over. Na de derde chemokuur werd het huis van Joke en Ron opgeleverd en moesten
ze van alles gaan uitzoeken en bestellen. Dit hebben ze zoveel mogelijk op haar “betere” dagen gedaan, maar het was allemaal niet gemakkelijk voor ze. Een paar dagen na haar dertigste verjaardag en de vierde chemokuur zijn ze op tien april verhuisd en beginnen ze hun spullen een plaatsje te geven. Het is echter zo dubbel, het is een fijn huis, maar hier wilden ze toch aan een gezin beginnen! Toen Joke voor de zware kuur naar de V.U. ging en aan haar oncoloog vertelde dat ze weer wat knobbeligs voelde op de geopereerde plek, bleek de tumor daar, ondanks de chemo, weer te groeien. Het had nu geen zin meer de zware kuur te ondergaan, de plek zal nu bestraald moeten worden. Dit kon dan gelukkig in Alkmaar gebeuren. De radioloog in Alkmaar vond het echter beter dat een chirurg het restant van het gezwelletje eerst weg zou halen, zodat ze bij de bestraling in principe met een schone lei konden beginnen. Dit werd snel gedaan en voor ze bestraald zou gaan worden zouden er nog enige onderzoeken gedaan worden, zoals borst- en thorax foto’s, een leverecho en een botscan. Nu eerst wachten op de uitslag. In die tijd zijn ze nog druk met de inrichting van hun nieuwe huis bezig, er is nog zat te doen. Dan komt de uitslag: uitzaaiingen naar de botten, dit is niet meer te genezen. Hormoonkuren moeten de kanker afremmen en onder controle houden. Toch laat Joke de moed niet zakken, ze gaat nu ook aan het Houtsmuller dieet beginnen. Ze wilde toch alles doen om beter te worden! De bestralingen begonnen nu ook, hier werd ze erg moe van en haar huid werd pijnlijk en ging stuk. Maar ondanks angst en pijn probeerde Joke haar positieve instelling vast te houden.
Om het verzwakken van haar botten tegen te gaan, kreeg ze per infuus een botopbouwend middel toegediend. Nu gingen ze kort daarna, met Pinksteren, samen met ons en haar tante Rita, naar een bungalowpark op de Veluwe. Hier kreeg ze last van haar arm op de plek waar het infuus ingebracht was geweest. Een plaatselijke arts constateerde een aderontsteking en gaf hiervoor hirudoid creme. De radioloog in Alkmaar vond dit niet genoeg en gaf haar amoxicilline. Dat had echter tot gevolg dat haar mondholte helemaal rood en pijnlijk werd: spruw. Nu daarvoor weer een medicijn. Dit alles wees er op dat haar afweersysteem na die rottige chemokuren nog steeds niet in orde was. Ze wilde dit zo goed mogelijk weer zien op te bouwen en ging daarvoor naar een natuurarts die haar supplementen voorschreef. Ze ging ook regelmatig naar een kennis die kynesiologie studeerde, daar had ze veel steun aan. Ook had ze psychologische begeleiding gezocht, bij een psycholoog in Heiloo, om met haar angsten om te gaan.

Nadat de bestralingen achter de rug waren en Joke weer wat opknapte, besloten Joke en Ron, tussen twee doktersbezoeken door, eind augustus op vakantie naar Zuid Frankrijk te gaan. Omdat wij in die zelfde periode naar Italië zijn gegaan, kwamen zij daar nog een paar dagen bij ons op bezoek. We maakten daar met elkaar nog wat uitstapjes en wat genoot Joke ervan weer in Italië te zijn!. We waren er vroeger als gezin geweest en sinds die tijd had zij haar hart aan dit land verpand. Daar wilde ze altijd wel heen en ze was juist bezig met een cursus Italiaans.

Na thuiskomst, half september, moest ze gelijk weer voor controle naar het ziekenhuis, hier bleek na onderzoek dat de kanker zich had uitgezaaid naar de lever. Ook weer zo’n verpletterend bericht en ze besefte dat dit het begin van het einde kon betekenen, maar ze bleef hopen dat er toch nog mogelijkheden zouden zijn die het konden vertragen. In ieder geval is er nog een chemokuur met taxotere, een laatste redmiddel, dat nog iets kan doen. Volgens haar oncoloog kan het bij sommigen heel lang werken en bij anderen kort, dat is afwachten. Bij Joke sloeg het in ieder geval aan en tussen de kuren door voelde zij zich redelijk goed. Bij tussentijds onderzoek bleek haar lever er beter uit te zien, maar de dokter wees haar er op dat dit geen garantie is voor de toekomst. Zolang de kuur echter aan bleef slaan en werkte gingen ze er mee door. Dat betekende elke drie weken een nieuwe dosis waar ze zich dan weer een dikke week beroerd van voelde en vooral ook uiterst moe. Gelukkig knapte ze daarna dan weer wat op, zodat ze zin en energie had om wat te kunnen doen.

Eind oktober kregen Joke en Ron twee jonge poesjes, ze gaven haar veel afleiding en wat genoot ze er van!

Nadat ze in de maand december echter, na de laatste kuur, weer langzaam bijkwam en eerst nog zin en energie had om weer wat te doen (ze maakte zelfs nog een patchwork kussen) viel het haar tegen dat ze alweer zo snel moe werd. Ze voelde ook een harde plek in haar buik, die ze niet thuis kon brengen, het was allemaal zo angstig! Tussen door reed ze iedere week met haar vader naar de psycholoog in Heiloo om weer kracht op te doen om met haar angsten om te gaan. Onderweg had ze met haar vader fijne gesprekken waarbij ze hem in een van de gesprekken vertelde dat ze toch een heel fijn leven gehad heeft. Dit deed ons zo goed.(en nog)

De Kerstdagen waren ze een dag bij Ron z’n ouders en een dag bij ons en oudejaarsavond waren we bij hen. Het begin van het nieuwe jaar was voor ons allen een heel moeilijk moment, wat zou het haar brengen? Het was één grote onzekerheid, “gelukkig nieuwjaar” durfde niemand te zeggen.

Op maandag vier januari zijn Joke en ik nog naar Middenwaard geweest. Zij wilde zó graag nog eens nieuwe kleding, daar was ze al heel lang niet meer aan toe gekomen. Ze vond het winkelen heerlijk en ze slaagde helemaal naar haar zin. We waren zo geconcentreerd bezig dat we de tijd vergeten waren, zoals ons vroeger zo vaak overkwam, zo echt ouderwets! Ja, zei ze, met verdriet in haar stem, ik zou ook nog zo graag een keer in VenD willen winkelen, ach ze hield daar allemaal zo van!

Als ze dan op woensdag zes januari bij haar behandelend oncoloog in de V.U. voor controle komt, ziet deze al aan Joke dat het niet goed met haar gaat. Ze was heel erg moe en de harde plek in haar buik deed haar wat moeizaam lopen. Deze harde plek bleek haar opgezwollen lever te zijn, waarom heen haar spieren zich extra spanden. Voor de zekerheid moest ze de volgende dag nog een echo van de lever laten maken, maar voor de oncoloog was het al duidelijk, de laatste kuur heeft niet meer gewerkt. Een nieuwe kuur heeft dus geen zin meer, het enige wat misschien, eventueel nog iets zou kunnen doen is een ander hormoon preparaat wat de kanker moet afremmen. Dit is het allerlaatste wat ze haar kunnen bieden.

Dan overkomt haar op donderdagavond iets vreemds, ze kon zomaar even een kwartiertje niet praten en haar coördinatie was ook even niet goed. Ze belde zelfs nog wat zenuwachtig lacherig op met de vraag of ze soms allergisch was voor hele zure zuurkool, maar ik wist het niet, het leek wel of ik niet meer kon denken. Ze vroeg of ik vrijdag bij haar wilde komen, want ze voelde zich zo onzeker en Ron moest die dag naar z’n werk. Gelukkig mocht Ron zo vaak als nodig was bij haar blijven, waar ze verschrikkelijk blij mee was. Die vrijdag lag ze bijna de hele dag op bed , ze had koorts. We vroegen de huisarts te komen, ik dacht nog aan griep,maar hij kon er niets mee. Wel heeft hij nog een nieuwe portie van het hormoon zoladex ingebracht, een implantaatje onder haar buikhuid. Verder wilde ze alleen maar dat ik bij haar bleef zitten, zodat we konden praten, alleen maar praten. Samen praten, dat was voor ons het fijnste wat er was, dat deden we haar leven lang al. Die dag wilde ze me bijna niet laten gaan, voelde ze al wat er ging gebeuren?

Zaterdagochtend kon ze weer tijdelijk niet praten en had ze ook weer coördinatie problemen, zodat ze haar hand met insulinepen niet naar haar buik kon krijgen. Na telefonisch contact van Ron met de huisarts en de huisarts met de V.U. werd besloten dat Joke naar de V.U. moest gaan, dan zouden ze daar onderzoeken wat er aan de hand was. Toen ze bij hun huis weg gingen vroeg Ron aan haar of ze de poesjes nog gedag wilde zeggen, maar ze kon het niet.

In het ziekenhuis aangekomen werden er diverse onderzoeken gedaan waaronder een onderzoek met de C.T.scan, want ze dachten aan een uitzaaiing naar de hersenen. Ze konden echter niets vinden. Ze had ook geen last meer van haar problemen, dus was het moeilijk zoeken voor de artsen. Toch vertrouwden ze het niet, want niemand wist of het niet weer terug kon komen. De artsen wilden dat ze maandag nog een MRI scan zou krijgen, want ze bleven toch aan haar hersenen denken. Ze moest dus blijven. In de loop van de avond zijn Ron en wij naar huis gegaan, maar ‘s avonds voelde Joke zich zo vreselijk angstig en alleen, dat een verpleegster Ron gevraagd heeft om te komen. Vanaf dat moment is Ron dag en nacht bij haar gebleven.

In de loop van de zondag kreeg ze toch weer problemen met haar spraak, ze had moeite om de goede woorden te vinden en sprak een beetje met een dubbele tong. Ook haar coördinatie was weer niet goed, ze kon haar hand met eten en drinken niet goed naar haar mond krijgen en haar gezicht was ook wat scheef getrokken. Het was verschrikkelijk haar zo te zien. Op de afdeling waar ze lag konden ze helemaal niet met haar diabetes omgaan, dat liep helemaal fout. Uiteindelijk waren ze er wel van overtuigd dat ze het beter aan Ron konden overlaten en Joke gaf zich daar volkomen aan over, zelf kon ze het niet meer.

Op maandag kreeg ze het onderzoek met de MRI scan. Later die dag kwam haar eigen behandelend arts met de uitslag: uitzaaiingen in de hersenen. Nu was het zeker, het begin van het einde. Voor Joke was het duidelijk, er was geen hoop meer, ze gaf zich over, haar strijd was voorbij. “Hoe lang heb ik nog”, vroeg ze aan haar arts en het antwoord was:”Nog enige weken”. In het ziekenhuis konden ze niets meer voor haar doen, zodat ze wel naar huis mocht gaan. Dat wilde ze graag, “om het af te maken”, zoals ze zelf zei. Ze kreeg nu ook nog medicijnen die de zwelling in haar hersenen tegen moest gaan, zodat haar scheve gezicht weer normaal zou worden. Deze medicijnen deden hun werk goed, haar scheve gezicht trok weg en bleef weg en ze sprak ook niet meer met een dubbele tong. Het werd alleen steeds moeilijker voor haar om de goede woorden te vinden, met de dag werd dat minder.

Er werd nu ook druk overleg gevoerd over de verzorging van Joke in haar eigen huis. Yvonne, haar a.s. schoonzus (de vriendin van onze Henk is verpleegkundige) had aangeboden om thuis voor haar te zorgen met hulp van de thuiszorg. Joke was er heel erg blij mee. Ze had er altijd al zo graag nog een zusje bij willen hebben en nu was het bijna zo ver, want Henk en Yvonne zouden gaan trouwen. Ze wist echter dat ze dat niet meer mee zou maken en dat deed haar heel veel verdriet.

Het kostte nog een paar dagen om alles goed te regelen met de thuiszorg en uiteindelijk werd besloten dat ze vrijdag vijftien januari naar huis zou gaan. De laatste dagen in het ziekenhuis hebben we veel bij haar gezeten en nog fijne gesprekjes met haar gehad, al sprak ze moeizaam. Haar coördinatie werd ook steeds slechter, zodat ze steeds gevoerd moest worden.

Ze werd ook steeds vermoeider en ook dit nam alleen maar toe. Ze was de laatste dagen wel heel rustig geworden, ze had zich helemaal overgegeven, ze was zo kalm. Als één van ons dan b.v. zei, ik moet nog dit of nog even dat, kon zij zo zeggen: “Rustig aan”!

Zo brak dan de dag aan om voor het laatst naar huis te gaan. Een paar dagen daarvoor had ze aangegeven dat ze zo graag eens wilde douchen, maar het was er niet van gekomen. Deze laatste dag stelde Ron voor om het dan nu nog te doen en Joke wilde het wel. Een verpleegster heeft haar gedoucht, maar het was vreselijk hoe ze terug kwam. Ze zat als een slappe pop in de rolstoel, haar hoofd slingerde wat heen en weer, ze had totaal geen kracht meer. De verpleegster vond het vreselijk, ze had spijt dat ze het gedaan had, maar niemand had dit voorzien. Door deze aanslag op haar laatste beetje energie was Joke min of meer buiten bewustzijn en zo is ze, zonder er iets van te merken, naar haar huis vervoerd en ook de rest van deze dag heeft ze niet bewust meegemaakt. Pas de volgende ochtend, zaterdag, was zij zich weer bewust van haar omgeving. Ze zag bloemen staan en vroeg, met de paar woorden die ze nog had, van wie ze waren. Gelukkig kon ze nu ook weer wat slokjes drinken en wat hapjes eten en we konden weer een beetje met haar praten. Yvonne zorgde inmiddels, samen met Ron, voor haar en ’s nachts kwam er vanaf 11.00u.nachtverpleging tot ’s morgens 7.00u. Wij zaten een groot deel van de dag bij haar, maar gingen steeds naar huis om te eten, dan hadden ze even wat rust. Op deze zaterdag was ook de huisarts nog langs gekomen en hij had aangegeven dat zijn uitgangspunt was dat Joke geen pijn zou hoeven lijden, daar waren genoeg middelen voor. Tot nu toe leek ze niet veel pijn te hebben, soms een beetje en daar kreeg ze dan paracetamolzetpillen voor, maar ze kon het zelf niet meer zo goed aangeven. Zo ging ook deze dag voorbij. Toen we zondagochtend bij haar kwamen hoorden we dat ze ’s nachts nogal onrustig was geweest. Ze voelde zich steeds niet lekker, ze schopte heel veel met haar benen, maar als ze weer pijnstillers kreeg ging het weer wat beter.Ze kon soms nog aardig genieten van haar eten en vooral van fruit en zei dan: “lekker”. Als het eten haar te veel werd zei ze:”beetje veel”of “beetje”.

Op maandag kwam de huisarts weer langs en die constateerde dat ze een blaasontsteking had, daar kreeg ze een antibioticakuur voor. Haar bloedsuikerwaarden waren ook nogal hoog, zodat ze meer insuline moest krijgen. Het overkwam haar allemaal, ze kon zelf nergens meer richting aan geven, het was zo moeilijk haar zo te zien. Ze gaf ook aan dat ze toch steeds wel pijn had en daarom wilde dr. Bel, dat ze dagelijks over de dag verdeeld steeds paracetamolzetpillen moest krijgen en eventueel bij meer pijn nog ibuprofen extra. Zo was haar pijn nog steeds in de hand te houden. Als ze erg onrustig was bleek ze meestal pijn te hebben, want als ze dan een pijnstiller kreeg werd ze weer wat rustiger. Zo ging de maandag voorbij en zo ging de dinsdag voorbij, waarop ze nog een enkel woordje zei. Van af woensdag kon ze niet meer praten, ze werd steeds dieper moe. Ze kon echter nog wel horen wat wij zeiden, want door met haar benen te trappen, reageerde ze op iets huishoudelijks wat ik aan Ron vroeg en nadat ik er even tegen Joke over sprak werd ze weer rustig. Dit was de laatste keer dat ze op me reageerde en de tijd tikte maar door, alsof er niets aan de hand was! Het was allemaal zo onwerkelijk, ik zat bij haar en keek naar haar, het kon toch niet!

De laatste dagen at ze af en toe nog een beetje vloeibaar voedsel, maar het slikken ging meer in een reflex. Verder was ze erg afwezig en lag ze met haar ogen dicht. Ze zakte steeds dieper in die vreselijke vermoeidheid. Doordat haar lever steeds slechter ging werken, werd ze langzaamaan vergiftigd en kreeg ze een gelige kleur. Zo gingen haar laatste dagen voorbij en zakte ze steeds dieper en dieper in een dichte grijze mist (zo stel ik me deze vermoeidheid voor), die steeds dichter en dichter werd. Zaterdagmiddag had ik nog een laatste contact met haar gevoeld, alsof ze al een stukje wegging en ik daarbij mocht zijn. Het was heel bijzonder, het was iets moois, maar het deed zo’n pijn!!! Het was ons afscheid…….

Daarna is Joke dieper en dieper weggezakt, steeds dieper en dieper en uiteindelijk op zondagmiddag nog een laatste diepe zucht. Onze Joke is heen gegaan.

Het is dan zondagmiddag 16.10u. 24 januari 1999.